World Duchenne Awareness Day

7. September war World Duchenne Awareness Day #WDAD. Auf der ganzen Welt wurde auf die Muskelkrankheit Muskeldystrophie #Duchenne DMD aufmerksam gemacht.

Das Fokusthema in diesem Jahr lautet: Erwachsene mit Duchenne. Was sind ihre Wünsche, Erwartungen und Strategien bezüglich Wohnen, Arbeit, Freizeit?

Einen Einblick in ihr Leben gewähren Betroffene auf duchenne.info.

Für diese Aktion haben sich die folgenden Organisationen zusammengeschlossen: Mathilde Escher Stiftung, Progena – Swiss Duchenne Foundation, Duchenne-Schweiz und Schweizerische Muskelgesellschaft.

Mit der neuen Podcast-Serie «Diagnose Duchenne: das Leben mit der Muskeldystrophie» sensibilisiert Progena Swiss Duchenne Foundation auf die alltäglichen Herausforderungen mit dem Muskelschwund und gibt den betroffenen Familien Hoffnungsschimmer.

Progena ist eine anerkannte, gemeinnützige Schweizer Stiftung, deren Ziel es ist, die Familien und Betroffenen mit Information über die Krankheit , deren Verlauf und die Forschung zu unterstützen. Die Swiss Duchenne Foundation Progena ist eine Patientenorganisation und Mitglied der World Duchenne Organization, WDO.

Progena hat sich zum Ziel gesetzt:

  • Konferenzen für Eltern, Betroffene, Ärzte, Therapeuten und andere Interessierte zu organisieren
  • Anlässe am World Duchenne Awareness Day (WDAD) am 7/9 durchzuführen
  • die Zusammenarbeit mit Ärzten und Pharmafirmen zu pflegen
  • eine Informationsplattform für Angehörige und Betroffene (Website, Facebook, Instagram) zu sein
  • das Schweizer Patientenregister für Duchenne und Becker zu unterstützen
  • als Patientenorganisation, die Schweiz international zu vertreten

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