Progena ist eine anerkannte, gemeinnützige Schweizer Stiftung, deren Ziel es ist, die Familien und Betroffenen mit Information über die Krankheit , deren Verlauf und die Forschung zu unterstützen. Die Swiss Duchenne Foundation Progena ist eine Patientenorganisation und Mitglied der World Duchenne Organization, WDO.

Progena hat sich zum Ziel gesetzt:

  • Konferenzen für Eltern, Betroffene, Ärzte, Therapeuten und andere Interessierte zu organisieren
  • Anlässe am World Duchenne Awareness Day (WDAD) am 7/9 durchzuführen
  • die Zusammenarbeit mit Ärzten und Pharmafirmen zu pflegen
  • eine Informationsplattform für Angehörige und Betroffene (Website, Facebook, Instagram) zu sein
  • das Schweizer Patientenregister für Duchenne und Becker zu unterstützen
  • als Patientenorganisation, die Schweiz international zu vertreten

Wichtige Information zum Coronavirus:

https://www.worldduchenne.org/news/live-covid-19-coronavirus-and-duchenne-becker-muscular-dystrophy/

Auszug aus dem Protokoll des World Duchenne Organisation Webinars vom 14. März 2020 zu COVID-19

Die Duchenne-Konferenz wurde um ein Jahr verschoben!

Der Entscheid, die dritte Duchenne-Konferenz zu verschieben ist uns schwergefallen. Aber:

  • die Verunsicherung, ob uns eine zweite Welle des Corona-Virus im Frühsommer erwartet ist gross.
  • unser Zielpublikum hat zu Personen in einer Risikogruppe Kontakt
  • die Konferenz bietet nicht nur Information und Wissenswertes, sondern ist auch eine gute Gelegenheit Freunde und Bekannte wiederzusehen und neue Kontakte zu knüpfen, weshalb wir uns gegen eine virtuelle Durchführung des Anlasses entschieden haben.

Die nächste Duchenne-Konferenz findet deshalb am 10. und 11. September 2021 im Kursaal Bern statt.

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