Aktivitäten

18. Dezember 2019

Vanessa Dos Reis Ferreira, Head of Patient Advocacy Europe, bei Santhera Pharmaceuticals hat Progena eingeladen, das Team in Pratteln kennenzulernen. Unter anderem hat auch der neue CEO seit 1. Dezember, Dario Eklund, teilgenommen. Jeder hat sich und sein Arbeitsgebiet kurz vorgestellt, anschliessend erzählte Vanessa über ihre Sensibilisierungsarbeit mit den Patientenorganisationen und Betroffenen. Sie berichtete wie einige Länder über wenig Wissen der Lungenfunktion verfügen und eine mangelhafte Versorgung der Patienten. In der Schweiz dürfen wir dankbar sein, ein sehr hoher medizinischer Standard zu haben.
Maria Fries hat die Möglichkeit bekommen über Duchenne Muskeldystrophie zu reden und berichtete von der eigenen Erfahrung mit einer klinischen Studie.

Vielen Dank für die Offenheit und die Bereitschaft, mehr über das Leben mit Duchenne erfahren zu wollen. 

11. September 2019

Zum World Duchenne Awareness Day, WDAD, wurde Progena zu Sarepta Therapeutics in Zug eingeladen, um über das Leben mit Duchenne Muskeldystrophie zu reden. Maria Fries erzählte von den ersten Zeichen und wie die Diagnose gestellt wird. Anhand von Fotos zeigte sie die Entwicklung ihres Sohnes von Geburt bis heute auf. Mattias, ihr Sohn, erzählte von seinem Leben und über die Erfahrung mit zwei klinischen Studien und über seine Träume und Wünsche für die Zukunft.
Die Mitarbeiter waren sehr berührt und schätzten die Information und das persönliche Treffen mit einem Betroffenen sehr.

Wir danken Caroline Daly, Director, Patient Advocacy, Europe, für die Einladung und die tollen Rückmeldungen des Treffens.