World Duchenne Organization

WDO Meeting in Rom, Februar 2019

Duchenne Muskeldystrophie ist eine seltene Krankheit. Der internationale Austausch unter Forschern, Ärzten und Patientenorganisationen ist von grosser Bedeutung.

World Duchenne Organization, WDO, ist eine weltweite Organisation, deren Ziele es ist eine Heilung für Duchenne Muskeldystrophie zu finden und Behandlungsstandards für alle Patienten in Zusammenarbeit mit den Ärzten zu entwickeln und zugänglich zu machen.

WDO vertritt der Meinung, dass wenn Eltern die Verantwortung übernehmen und zusammen rund um den Globus zusammenarbeiten, werden sie ein grösserer Einfluss auf die Zukunft und das Leben ihrer Söhne haben. WDO ermuntert und unterstützt Eltern aktiv zu werden. Es ist wichtig, dass die Bedürfnisse der Familien im Mittelpunkt stehen und diese der Ausgangspunkt für Aktivitäten sind.

WDO arbeitet weltweit mit Elternorganisationen (Parent Projects) zusammen um die Behandlung, die Lebensqualität und die langfristigen Aussichten zu verbessern für alle von Duchenne und Becker betroffenen Menschen.

WDO konzentriert sich auf folgenden Aufgaben:

  • Die Forschung fördern 
  • Information über die Forschung, Medikamentenentwicklung und Behandlungsstandards aufbereiten und weitergeben an Eltern und Ärzten. WDO unterstützt Länder, wo wenig Information über Duchenne Muskeldystrophie vorhanden ist und erleichtert den Austausch von Information über Fundraising und Lobbyarbeit unter den Mitgliederorganisationen. 
  • WDO ist eine Non-Profit-Organisation mit Sitz in den Niederlanden.

Progena ist Mitglied der World Duchenne Organization teil und nimmt an den Meetings und Weiterbildungen teil.