Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen

Was ist das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen?

Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD) sammelt medizinische Informationen von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Geführt wird das Register von Ärzten aus der Schweiz.

Wofür braucht es dieses Register?

In den vergangenen Jahren wurden grosse Fortschritte im Bereich der Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen erzielt. Neue Medikamente werden laufend entwickelt und getestet. Das Register erleichtert Patienten und Patientinnen den Zugang zu therapeutischen Studien.

Wie geht es den Menschen mit einer neuromusklären Erkrankung in der Schweiz? Wie werden sie behandelt? Welche Therapien sind wirksam? Das Register will diese und weitere Fragen beantworten. Dafür braucht sie detaillierte Informationen. Sie sammelt medizinische Information aus Krankenakten (z.B. über die Diagnose, Therapien oder Medikamente). Zusätzlich sendet sie den betroffenen Familien Fragebögen zu ihren Bedürfnissen, Lebensqualität, Schule oder Ernährung. Die nationale Auswertung dieser Daten hilft Massnahmen zu erarbeiten, um die Behandlung und Inklusion von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu optimieren.

Den betreuenden Facharzt sollte die Anmeldung durchführen. Sie können sich auch direkt beim Register melden: Swiss-reg-nmd@hin.ch
https://www.swiss-reg-nmd.ch/