Progena est une fondation suisse à but non lucratif reconnue, dont le but est de fournir aux familles et aux personnes affectées des informations sur la maladie, son évolution et la recherche. La fondation Duchenne suisse Progena (Swiss Duchenne Foundation) est une organisation de patients et elle est membre de l’Organisation Duchenne mondiale (World Duchenne Organizatin, WDO).

Progena a pour objectif:

  • Organiser des conférences pour les parents, les malades, les médecins, les thérapeutes et autres parties intéressées
  • Organiser des événements à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la Duchenne (WDAD) le 7/9 chaque année
  • Maintenir la collaboration avec les médecins et les sociétés pharmaceutiques
  • Être une plateforme d’information pour les proches et les personnes concernées (site web, Facebook, Instagram)
  • Soutenir le registre suisse des patients Duchenne et Becker
  • Représenter la Suisse à l’international en tant qu’organisation de patients

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