World Duchenne Awareness Day

7. September war World Duchenne Awareness Day #WDAD. Auf der ganzen Welt wurde auf die Muskelkrankheit Muskeldystrophie #Duchenne DMD aufmerksam gemacht.

Das Fokusthema in diesem Jahr lautet: Erwachsene mit Duchenne. Was sind ihre Wünsche, Erwartungen und Strategien bezüglich Wohnen, Arbeit, Freizeit?

Einen Einblick in ihr Leben gewähren Betroffene auf duchenne.info.

Für diese Aktion haben sich die folgenden Organisationen zusammengeschlossen: Mathilde Escher Stiftung, Progena – Swiss Duchenne Foundation, Duchenne-Schweiz und Schweizerische Muskelgesellschaft.

79 Luftballons!

Zusammen haben wir es geschafft! Aus 79 kurzen Filmchen wurde ein Video mit dem Titel 79 Luftballons produziert!

Sehen Sie hier das Video:


Warum 79 Luftballons? 

Duchenne Muskeldystrophie entsteht durch Mutationen auf den 79 Exons des Dystrophin-Gens. Darum ist der World Duchenne Awareness Day jedes Jahr am 7.9.

Seit der ersten Austragung ist ein roter Luftballon das Symbol des Duchenne-Tages. Mit dem Ballon soll Duchenne symbolisch davonfliegen.

Die Aktion wurde gemeinsam von der Mathilde Escher Stiftung, Progena Swiss Duchenne Foundation und Duchenne-Schweiz organisiert.

Danke für’s Mitmachen! Zusammen sind wir stärker!

#WDAD2020 #Duchenne #muskelkrank #mathildeescherstiftung #progena #duchenneSchweiz

WDAD2020_Presskit_German

World Duchenne Awareness Day

Awareness bedeutet Bewusstsein, Erkenntnis, Sensibilisierung.

Der World Duchenne Awareness Day, WDAD, wurde ins Leben gerufen, um auf Duchenne Muskeldystrophie aufmerksam zu machen. Der 7/9 wurde gewählt, da der Genfehler, der Duchenne verursacht, sich innerhalb der 79 Exonen auf dem X-Chromosom befindet.
Der rote Ballon ist das Symbol des World Duchenne Awareness Days. Der Ballon soll Duchenne symbolisch davon fliegen lassen.

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Progena führt jeweils während der Konferenz einen Anlass zum WDAD durch.