Änderungen unter Vorbehalt

08:30 – 09:00
Registration und Begrüssungskaffee

09:00 – 09:10
Eröffnung der dritten Duchenne-Konferenz
Maria Fries, Progena Swiss Duchenne Foundation
Mattias Fries, Betroffener

09:10 – 09:50
Berechtigte Hoffnung auf Therapien? Wann kommt der Durchbruch?
Studien und Therapieansätze wie Exon Skipping, Gentherapie und CRISPR/Cas9
Prof. Dr. med. Volker Straub, Newcastle University, UK

09:50 – 10:10
Warum brauchen wir zwei Patientenregister?
• Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD)
• Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Dr. Anne Tscherter, Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
PD Dr. med. Andrea Klein, Inselspital Kinderklinik, Bern, UKBB, Basel

10:10 – 10:30
Forschungsprojekte FSRMM
Prof. Markus A. Rüegg, Biozentrum, Universität Basel

10:30 – 11:00
Kaffeepause

11:00 – 11:20
Updates Studien und Stand der Zulassungen in Europa und in der Schweiz
Prof. Dr. med. Volker Straub, Newcastle University, UK
PD Dr. med. Andrea Klein, Inselspital Kinderklinik, Bern, UKBB, Basel

11:20 – 12:15
Behandlung mit Kortison
Wirkung und Nebenwirkung auf das Verhalten, Knochengesundheit, Pubertät und deren Behandlungsmöglichkeiten
Dr. Marco Janner, Inselspital Kinderklinik, Bern

12:15 – 13:45
Stehlunch mit Postersession

13:45 – 14:20
Psychosoziale Herausforderungen
Dr. med. Christoph Hamann, Leiter Kinder- und Jugendpsychosomatik, INSELSPITAL, Universitätsspital Bern

14:20 – 15:00
Resultate aus der VISION-DMD Studie mit Vamorolone
Prof. Dr. med. Volker Straub, Newcastle University, UK

15:00 – 15:30
Kaffeepause

15:30 – 16:00
Resultate aus der TAM-DMD Studie mit Tamoxifen
Prof. Dr. med. Dirk Fischer, UKBB, Basel

16:00 – 16:45
Skolioseoperation und Sehnenverlängerung
Prof. Dr. med. Carol-Claudius Hasler, UKBB Basel

16:45 – 17:00
Zusammenfassung und Dankeschön

17:00 – 18:00
Netzwerkapéro mit Postersession

19:00 – 22:00
Dinner (optional)

Samstag, 10. September

Änderungen unter Vorbehalt

09:30 – 10:00
Registration und Begrüssungskaffee

10.00 – 10.10
Begrüssung
Maria Fries, Progena Swiss Duchenne Foundation

10:10 – 11:00
Kognitives Verhalten und Lernschwierigkeiten
Dr. James Poysky, Ph.d. Texas USA
Dieser Vortrag wird simultanübersetzt.

11:00 – 11:20
Wir leben mit Duchenne
Einblicke und Ausblicke von Betroffenen

11:20 – 12:10
Depressionen und Angstzustände
Dr. James Poysky, Ph.d. Texas USA
Dieser Vortrag wird simultanübersetzt.

12:10 – 12:30
Wir leben AUCH mit Duchenne
Eltern und Geschwister erzählen

12:30 – 13:45
Stehlunch

13:45 – 16:20
WORKSHOPS

Hilfe! Mein Kind ist anders
Hat sein Verhalten mit Duchenne zu tun? Wie unterstütze ich ihn?
Offene Fragerunde, Antworten und Diskussion mit James Poysky.
Dieser Workshop wird simultanübersetzt.

Ich darf nicht… DOCH DU DARFST…
… Angst haben, traurig sein, Selbstzweifel haben, wütend sein… Was ist richtig??
Vor dieser Frage stehen wir immer wieder.
Wie gehen wir mit unseren Gedanken um und wie schöpfen wir daraus die Kraft für unsere Söhne?
Leitung: duchenne-schweiz

Positive Psychologie: Fokus auf Gelingendes
Die positive Psychologie legt den Fokus auf Ressourcen und individuelle Stärken. Es ist wichtig, dass Menschen mit Behinderung Erfolge erleben, die sie ihren eigenen Fähigkeiten zuschreiben können. Dadurch entsteht ein positives Gefühl für Selbstwirksamkeit. Welche Rahmenbedingungen sind dabei förderlich? Zusammen diskutieren wir und tauschen Erfahrungen aus.
Leitung: Mathilde Escher Stiftung

Selbsthilfegruppen sind nur Jammergruppen – oder doch nicht?
Was können sie leisten? Wo liegen die Grenzen von Selbsthilfe? Wie finde ich die für mich passende Gruppe?
Diesen und weiteren Fragen rund um die Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen gehen wir gemeinsam nach.
Leitung: Schweizerische Muskelgesellschaft

16.20 – 17.00
Zusammenfassung und Auf wiedersehen