Wer wir sind

Robert Palm

Co-fondateur et Président

Mon fils est né en 2001 et en 2006 on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne. Peu après, j’ai créé la Fondation Progena avec mon ex-femme Huguette Palm, dans le but de prendre part au réseau international. Pendant plusieurs années, mon fils a participé à une étude clinique à l’étranger, malheureusement interrompue avant l’heure.

J’ai plus de 30 ans d’expérience en tant qu’entrepreneur et je suis membre de conseils d’administration en Suisse et en Europe. J’ai profité de cette expérience pour élargir mon réseau international et faire connaissance avec les personnalités qui travaillent dans le domaine de la maladie de Duchenne, afin que la Suisse puisse participer aux efforts internationaux contre cette terrible maladie.

J’ai notamment pris l’initiative de créer le Registre suisse des maladies neuromusculaires en 2008 en collaboration avec le Téléthon suisse.

En 2009, j’ai assisté à la première conférence Treat-NMD à Bruxelles et proposé d’organiser une deuxième conférence internationale à Genève en 2011, qui a attiré plus de 400 participants du monde entier sur 4 jours. Depuis lors, la conférence Treat-NMD a lieu tous les deux ans.

En 2015, avec Maria Fries, l’idée a germé d’organiser la première conférence Duchenne suisse germanophone, dont la première édition, en 2016, connut un grand succès. Cela nous a encouragés à organiser une deuxième conférence deux ans plus tard – et maintenant tous les deux ans! Cela a été rendu possible grâce aux participants et au soutien de nos sponsors et j’en suis infiniment reconnaissant!

Maria Fries


Gestionnaire d’événements

Quand mon fils avait 2 ans et 9 mois en 2007, on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne. À cette époque, il y avait peu à lire sur la DMD. Ce fait, et aussi pour informer ma famille et mes amis en Suède sur la façon de vivre avec la maladie, m’a inspiré à créer le site web www.mattias.ch en allemand et en suédois. Quelques années plus tard, je suis passé sur Facebook, où la page “duchennemama” compte aujourd’hui près de 2000 followers.

Mon fils a participé à deux études cliniques à l’étranger. Cette expérience nous a beaucoup enrichis, même s’il n’a pas toujours été facile de tout mettre sous toit.

Lorsque j’ai rencontré Robert Palm de la Fondation Progena, j’ai eu l’occasion de participer à de nombreuses conférences Duchenne internationales en tant que représentant des patients et j’ai ainsi pu connaître de nombreuses personnes engagées: parents, représentants de patients, chercheurs, médecins et représentants des compagnies pharmaceutiques.

En 2014, j’ai suivi une formation continue en tant que gestionnaire d’événements dans le but d’organiser une conférence de Duchenne germanophone en Suisse. Je voulais donner aux parents et aux autres parties intéressées l’occasion d’en apprendre davantage sur la dystrophie musculaire de Duchenne et leur offrir une plateforme de réseau.

Entre 2015 et 2018, j’ai été membre du comité de la Schweizerische Muskelgesellschaft.

Avec mon fils, j’ai pu parler de la vie avec la dystrophie musculaire de Duchenne à l’occasion d’une invitation des sociétés Roche et Sarepta.

J’ai participé aux comités consultatifs des patients de PTC Therapeutics et de Santhera Pharmeceuticals.

Je suis également membre du comité de suivi des données de l’étude clinique TAMDMD (Tamoxifène).