Qui sommes-nous?
Robert Palm
Co-fondateur et Président
Mon fils est né en 2001 et en 2006 on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne. Peu après, j’ai créé la Fondation Progena avec mon ex-femme Huguette Palm, dans le but de prendre part au réseau international. Durant deux ans, mon fils a participé à une étude clinique à l’étranger, malheureusement interrompue avant l’heure.
J’ai plus de 35 ans d’expérience en tant qu’entrepreneur et je suis membre de conseils d’administration en Suisse et en Europe. J’ai profité de cette expérience pour élargir mon réseau international et faire connaissance avec les personnalités qui travaillent dans le domaine de la maladie de Duchenne, afin que la Suisse puisse participer aux efforts internationaux contre cette terrible maladie.
J’ai notamment pris l’initiative de créer le Registre suisse des maladies neuromusculaires en 2008 en collaboration avec le Téléthon suisse.
En 2009, j’ai assisté à la première conférence Treat-NMD à Bruxelles et proposé d’organiser une deuxième conférence internationale à Genève en 2011, qui a attiré plus de 400 participants du monde entier sur 4 jours. Depuis lors, la conférence Treat-NMD a lieu tous les deux ans.
En 2015, avec Maria Fries, l’idée a germé d’organiser la première conférence Duchenne suisse germanophone, dont la première édition, en 2016, connut un grand succès. Cela nous a encouragés à organiser une deuxième conférence deux ans plus tard – et maintenant tous les deux ans! Cela a été rendu possible grâce aux participants et au soutien de nos sponsors et j’en suis infiniment reconnaissant!