A propos
La Fondation Progena a été fondée en 2006 par Huguette et Robert Palm lorsque leur fils fut diagnostiqué de la dystrophie musculaire de Duchenne.
Progena est une fondation suisse à but non lucratif reconnue, dont le but est de fournir aux familles et aux personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne des informations sur la maladie, son évolution et la recherche.
Progena représente la Suisse à l’étranger en tant qu’organisation de patients et elle est membre de l’Organisation Duchenne mondiale (WDO) et de l’organisation internationale pour les maladies neuromusculaires, TREAT-NMD.
Elle est également membre de ProRaris, l’organisation faîtière des associations de patients pour les personnes atteintes de maladies rares en Suisse.
Progena initia le Registre suisse des patients, dont elle soutena financièrement la création. Les patients suisses ont ainsi eu la possibilité de participer plus facilement aux essais cliniques les plus importants d’Europe.
En 2011, Progena fut co-organisatrice du congrès TREAT-NMD à Genève.
En 2016, Progena organisa la première conférence Duchenne germanophone en Suisse.
En 2019, le nom de la «Fondation Progena – Action pour les enfants atteints de maladies musculaires rares» a changé pour: Progena – Swiss Duchenne Foundation.
