Registre suisse des patients atteints de maladies neuromusculaires

Qu’est-ce que le registre suisse des maladies neuromusculaires?

Le Registre suisse des maladies neuromusculaires (Swiss-Reg-NMD) recueille des informations médicales auprès des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Le registre est tenu par des médecins suisses.

À quoi sert ce registre?

De nombreux progrès ont été réalisés dans la recherche sur les maladies neuromusculaires ces dernières années. De nouveaux médicaments sont constamment développés et testés. Le registre facilite l’accès des patients aux études thérapeutiques.

Combien de personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire y a-t-il en Suisse? Comment sont-elles traitées? Quelles thérapies sont efficaces? Le registre souhaite répondre à ces questions et à d’autres. Pour ce faire, il a besoin d’informations détaillées. Il recueille des informations médicales à partir des dossiers médicaux (par exemple sur le diagnostic, les thérapies ou les médicaments). De plus, il envoie des questionnaires aux familles concernées sur leurs besoins, leur qualité de vie, leur scolarité ou leur nutrition. L’évaluation nationale de ces données permet d’élaborer des mesures pour optimiser le traitement et l’inclusion des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Le médecin traitant doit procéder à l’enregistrement. Vous pouvez également contacter directement le registre: swiss-reg-nmd@ispm.unibe.ch