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Behandlungsstandard und Familienratgeber

Der Familienratgeber für Familien fasst Ergebnisse eines internationalen Konsensuspapiers zur Behandlung von der Muskeldystrophie Duchenne (DMD) zusammen. Die Arbeit wurde unterstützt von den US Centers for Disease Control (CDC) in Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und dem TREAT-NMD Netzwerk. Das Hauptdokument wurde in der Zeitschrift Lancet Neurology veröffentlicht.

Die optimalste Behandlung von DMD erfordert einen multidisziplinären Ansatz. Dabei muss der Einsatz von Spezialisten der unterschiedlichen Fachbereiche von einem erfahrenen Arzt koordiniert werden. Da jeder Mensch mit DMD einzigartig ist, sollten Patient und Familie mit dem betreuenden Arzt aktiv zusammenarbeiten.

Der Ratgeber möchte Sie mit den grundlegenden Informationen versorgen, die eine effektive Mitarbeit ermöglichen. Der Arzt, der die Behandlung koordiniert, muss sich aller möglichen Probleme bei DMD bewusst sein. Er muss sowohl Zugang zu den erforderlichen Therapien als auch zu unterschiedlichen Spezialisten haben, die bei der Behandlung einbezogen werden müssen. Der Behandlungsschwerpunkt wird sich im Verlauf der Krankheit ändern. Dieser Ratgeber begleitet Sie durch die unterschiedlichen Themen und Bereiche der DMD Behandlung.

Eine überarbeitete Version des Familienguides mit den neusten Behandlungsstandards ist auf Englisch als Download erhältlich. Wir hoffen, dass die neuste Version bald auf Deutsch erhältlich ist. 

Die Behandlungsstandards sind in diesen kurzen Videoclips der World Duchenne Organization übersichtlich dargestellt.