Freitag, 11. September

Änderungen unter Vorbehalt

08:30 – 09:00
Empfang und Registration / Begrüssungskaffee

09:00 – 09:10
Begrüssung
Maria Fries, Progena

09:10 – 09:30
Die Notwendigkeit des Patientenregisters und interessante Studien im In- und Ausland
Dr. Andrea Klein, UKBB Basel

09:30 – 10:10
Berechtigte Hoffnung auf Therapien? 
Fragen und Antworten zur Forschung und zu Therapieansätzen wie Genetherapie und CRISPR/Cas9
Prof. Dr. med. Volker Straub, Newcastle University, UK

10:10 – 10:30
Forschungsprojekte FSRMM
Prof. Markus A. Rüegg, Präsident Wissenschaftlicher Beirat, Biozentrum, Universität Basel

10:30 – 11:00
Kaffeepause

11:00 – 11:20
Updates Studien und Stand der Zulassungen
Diverse

11:20 – 12:15
Alles rund um das IV-Assistenz-Modell
Dr. iur. Benno G. Frey, Bereichsleiter Leistungen und Abklärungsdienste WAS IV-Luzern

12:15 – 13:30
Stehlunch

13:.30 – 13:50
Ich werde Arbeitgeber – wo erhalte ich Unterstützung?
Sprecher wird später bekannt gegeben

13:50 – 14:10
Selbständig mit IV-Assistenz leben – ein Erfahrungsbericht
Pesche Buri, Duchenne-Betroffener

14:10 – 14:50
Psychologie in Duchenne
Dr. James Poysky, Ph.d. Texas USA
Dieser Vortrag findet in Englisch ohne Übersetzung statt

14:50 – 15:20
Kaffeepause

15:20 – 16:00
Schmerz aus psychologischer Sicht / psychosoziale Aspekte des Schmerzes
Sprecher wird später bekannt gegeben

16:00 – 16:45
Welcher Einfluss hat die Kortisontherapie auf die Psyche?
Behandlung mit Testosteron – mit Nebenwirkung Pubertät
Dr. med. Paolo Tonella, Luzerner Kantonsspital

16:45 – 17:00
World Duchenne Awareness Day

17:00 – 18:00
Netzwerkapéro

19:00 – 22:00
Dinner (optional)

Samstag, 12. September

Änderungen unter Vorbehalt

09:30 – 10:00
Begrüssungskaffee

10.00 – 10.10
Begrüssung
Maria Fries, Progena

10:10 – 11:00
Kognitives Verhalten und Lernschwierigkeiten
Dr. James Poysky, Ph.d. Texas USA
Dieser Vortrag wird simultanübersetzt.

11:00 – 11:20
Wir leben mit Duchenne
Einblicke und Ausblicke von Betroffenen

11:20 – 12:10
Depressionen und Angstzustände
Dr. James Poysky, Ph.d. Texas USA
Dieser Vortrag wird simultanübersetzt.

12:10 – 12:30
Wir leben auch mit Duchenne
Eltern und Geschwister erzählen

12:30 – 13:45
Stehlunch

13:45 – 16:20
WORKSHOPS

Hilfe! Mein Kind ist anders
Hat sein Verhalten mit Duchenne zu tun? Wie unterstütze ich ihn?
Offene Fragerunde, Antworten und Diskussion mit James Poysky.
Dieser Workshop wird simultanübersetzt.

Ich darf nicht… DOCH DU DARFST…
… Angst haben, traurig sein, Selbstzweifel haben, wütend sein… Was ist richtig??
Vor dieser Frage stehen wir immer wieder.
Wie gehen wir mit unseren Gedanken um und wie schöpfen wir daraus die Kraft für unsere Söhne?
Leitung: duchenne-schweiz

Positive Psychologie: Fokus auf Gelingendes
Die positive Psychologie legt den Fokus auf Ressourcen und individuelle Stärken. Es ist wichtig, dass Menschen mit Behinderung Erfolge erleben, die sie ihren eigenen Fähigkeiten zuschreiben können. Dadurch entsteht ein positives Gefühl für Selbstwirksamkeit. Welche Rahmenbedingungen sind dabei förderlich? Zusammen diskutieren wir und tauschen Erfahrungen aus.
Leitung: Mathilde Escher Stiftung

Selbsthilfegruppen sind nur Jammergruppen – oder doch nicht?
Was können sie leisten? Wo liegen die Grenzen von Selbsthilfe? Wie finde ich die für mich passende Gruppe?
Diesen und weiteren Fragen rund um die Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen gehen wir gemeinsam nach.
Leitung: Schweizerische Muskelgesellschaft

16.20 – 17.00
Zusammenfassung und Dankeschön
Maria Fries, Progena